شهد المؤتمر الدولي الرابع للأمراض النادرة، الذي اختتم فعالياته مؤخراً بدبي اهتماماً خاصاً بالفحص الجيني قبل الزواج.
وقالت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المؤتمر أكد أهمية تعزيز التكامل والتعاون بين الجهات الصحية والتشريعية والقضائية، والمختبرات ومراكز الجينوم والجامعات، وتنظيم برامج تدريبية متخصصة للقضاة وأعضاء الجهات القانونية ذات الصلة، والكوادر الطبية، بهدف رفع مستوى الفهم العلمي والقانوني للمعلومات والنتائج الجينية وتقارير المشورة الطبية، وتعزيز الاستشارة الوراثية وبناء القدرات الوطنية باعتبارها مكوّناً أساسياً في منظومة الفحص الجيني قبل الزواج.
كما أكد المؤتمر أهمية تأهيل وتدريب الكوادر الطبية والصحية على كيفية فهم وقراءة النتائج الجينية خاصة غير الحاسم منها، فضلاً عن التواصل الفعّال مع المقبلين على الزواج، بما يضمن تقديم مشورة طبية دقيقة ومتوازنة وقابلة للفهم واتخاذ القرار المستنير.
فيما سلطت جلسة خاصة الضوء على أهمية قيام مؤسسات المجتمع بحملات توعية ومكافحة الوصمة الاجتماعية المصاحبة للإعاقة، وإطلاق برامج وطنية متخصصة لتأهيل المقبلين على الزواج من ذوي الهمم، تشمل الدعم النفسي، والتثقيف الأسري، والإرشاد الاجتماعي قبل الزواج، ودمج موضوع زواج ذوي الهمم في المناهج التعليمية والإعلام المجتمعي، لترسيخ ثقافة الحقوق والمساواة وإنشاء صناديق دعم مالي لمساعدة ذوي الهمم الراغبين في الزواج وتخفيف أعباء المهور ومصاريف الزواج، وإنشاء مراكز استشارات أسرية متخصصة داخل مؤسسات ذوي الهمم لتقديم برامج الإرشاد والتدريب على مهارات الحياة الزوجية والتربية الأسرية، وكذلك تعزيز دور المؤسسات الدينية في تصحيح المفاهيم المغلوطة حول زواج ذوي الهمم من خلال خطب الجمعة والبرامج الوعظية.
وأوصى المؤتمر بدعم البحوث المستقبلية التطبيقية التي تدرس الأثر النفسي والاجتماعي لبرامج دعم الزواج، لتطوير سياسات قائمة على الأدلة والنتائج، وتعزيز دور الزواج في تحقيق الاستقرار النفسي والاندماج الاجتماعي لأصحاب الهمم، وتطوير المهارات الحياتية والاستقلالية لضمان جاهزية الشريكين.
(وام)
وقالت نفيسة توفيق، رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة، إن المؤتمر أكد أهمية تعزيز التكامل والتعاون بين الجهات الصحية والتشريعية والقضائية، والمختبرات ومراكز الجينوم والجامعات، وتنظيم برامج تدريبية متخصصة للقضاة وأعضاء الجهات القانونية ذات الصلة، والكوادر الطبية، بهدف رفع مستوى الفهم العلمي والقانوني للمعلومات والنتائج الجينية وتقارير المشورة الطبية، وتعزيز الاستشارة الوراثية وبناء القدرات الوطنية باعتبارها مكوّناً أساسياً في منظومة الفحص الجيني قبل الزواج.
كما أكد المؤتمر أهمية تأهيل وتدريب الكوادر الطبية والصحية على كيفية فهم وقراءة النتائج الجينية خاصة غير الحاسم منها، فضلاً عن التواصل الفعّال مع المقبلين على الزواج، بما يضمن تقديم مشورة طبية دقيقة ومتوازنة وقابلة للفهم واتخاذ القرار المستنير.
فيما سلطت جلسة خاصة الضوء على أهمية قيام مؤسسات المجتمع بحملات توعية ومكافحة الوصمة الاجتماعية المصاحبة للإعاقة، وإطلاق برامج وطنية متخصصة لتأهيل المقبلين على الزواج من ذوي الهمم، تشمل الدعم النفسي، والتثقيف الأسري، والإرشاد الاجتماعي قبل الزواج، ودمج موضوع زواج ذوي الهمم في المناهج التعليمية والإعلام المجتمعي، لترسيخ ثقافة الحقوق والمساواة وإنشاء صناديق دعم مالي لمساعدة ذوي الهمم الراغبين في الزواج وتخفيف أعباء المهور ومصاريف الزواج، وإنشاء مراكز استشارات أسرية متخصصة داخل مؤسسات ذوي الهمم لتقديم برامج الإرشاد والتدريب على مهارات الحياة الزوجية والتربية الأسرية، وكذلك تعزيز دور المؤسسات الدينية في تصحيح المفاهيم المغلوطة حول زواج ذوي الهمم من خلال خطب الجمعة والبرامج الوعظية.
وأوصى المؤتمر بدعم البحوث المستقبلية التطبيقية التي تدرس الأثر النفسي والاجتماعي لبرامج دعم الزواج، لتطوير سياسات قائمة على الأدلة والنتائج، وتعزيز دور الزواج في تحقيق الاستقرار النفسي والاندماج الاجتماعي لأصحاب الهمم، وتطوير المهارات الحياتية والاستقلالية لضمان جاهزية الشريكين.
(وام)
المصدر: جريدة الخليج